sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Efeito Colateral


Passei relativamente tranquilo a primeira semana de remédios, tudo ia bem até que exatamente uma semana depois, tomo a medicação da noite e 30 minutos depois, quando fui tomar banho, reparei em algumas manchas vermelhas no meu corpo, achei estranho mas já estava tarde e fui me deitar. Ao acordar desespero, meu corpo todo estava tomado por machas vermelhas, do pescoço até os pés... fiz duas provas e corri ao hospital!
Eu, que nunca fui alérgico a nada na vida, hoje descubro que a medicação que iria me ajudar não serve pra mim. Tive uma reação alérgica com o Efavirenz.
Algumas manchas aparecerem chega a ser normal, os médicos disseram, quando isso ocorre o paciente toma anti-alérgico até que o organismo se acostume. Mas eu, entre todos os pacientes do projeto - sempre o "escolhido"- fui o que tive em maior escala e com isso o melhor é parar com a medicação e tentar outra combinação de antiretrovirais.

Lá vamos nós outra vez...

segunda-feira, 15 de novembro de 2010

Adaptação


Uma de minhas qualidades, comentada inclusive por meus pais, é de que me adapto bem. Me adapto bem em grupos, em lugares, em situações... por isso esse não era meu medo ao iniciar a medicação.
Acabo de concluir minha primeira semana na rotina dos remédios. Com relação aos efeitos físicos, confesso que foi mais tranquilo do que eu esperava. Tive quase tudo que comentaram mas em uma escala muito pequena, muito pequena mesmo. Uma leve dor de cabeça, fezes levemente alterada, um leve enjoo ( principalente em carros e ônibus) e a pior de todas que foi a tontura. Essa me pegou um pouco mais, no primeiro dia parecia até que estava alcoolizado. Caminhava cambaleando, a cabeça pesada.
Com o remédio da noite tive o efeito contrário, ao invés de sono, ele me manteve acordado ( na verdade sempre fico acordado até tarde, acho que realmente não alterou nada em relação a isso), mas o sonhos... nossa, não foram pesadelos como disseram que poderiam ser, foram muitos sonhos, e se alternavam rápido.... me lembro de ter sonhos que já tive há muito tempo atrás, uma doideira só, mas já estão diminuindo também.
Agora, os efeitos emocionais, esses foram complicados. Sempre entendi e respeitei o tempo das pessoas. Sei que todos são bem ocupados com sua vida, mas nunca me senti tão sozinho, nunca. A segunda-feira foi o pior dia. Estava mal, não conseguia nem fazer minha comida e tive até mesmo a infelicidade de, inclusive meus pais e irmãos, esquecerem de mim. Eles que sempre são tão atenciosos e preocupados se descuidaram. Nunca quis tanto alguém para me fazer um carinho, mesmo sem dizer nada. E mais que isso, alguém que realmente me conhecesse...que estivesse comigo em toda essa fase de mudança.
Mas não tenho esse alguém. Mais um momento que passei por mim, com toda minha família e amigos em pensamentos, porém sozinho.
Hoje, depois de uma semana, não quero sorrir, não quero chorar. Quero dormir e descansar. Assim como a vida de todos, a minha continua seguindo...e o tempo não para.

domingo, 7 de novembro de 2010

O primeiro comprimido


Sensação de medo, aperto no coração, olhos apertados e sem força para conter as lágrimas, tristeza.
Assim foi a viagem mais longa de metrô da minha vida quando saí do hospital. Cheguei em casa e chorei, muito.
Depois do dia da descoberta do HIV em mim, esse talvez tenha sido o segundo pior dia. Dormi..estava exausto e precisava me fortalecer para dar a notícia para as pessoas, precisava passar serenidade.

Decidi tomar apenas no Domingo, eu tinha que trabalhar e estava com medo dos efeitos colaterais. Tudo foi estranho de quarta-feira até a madrugada do domingo. Continuei chorando durante os dias, um choro mais controlado. Choro que originava da sensação de medo, de perda da minha maior conquista na vida: minha liberdade. Liberdade essa que agora estaria sob a mira dos horários da minha medicação. O tempo, que eu ignorei por muitas vezes na minha vida, agora me controla...diariamente.
No sábado organizei os comprimidos, 3 por dia, já separados para toda a semana naquelas caixas específicas.
Não pretendia sair no sábado, mas acabei indo em uma festa... me diverti com colegas e amigos e chegou um momento em que eu estava sozinho, perto das caixas de som, e uma sequência ótima de músicas tocou, nossa como eu precisava daquele momento. Não pensei em nada...sorri e senti a música me dominando até que percebi que lágrimas tinham escorrido pelo meu rosto. Estava concluída minha "Despedida". Me despedi e voltei sozinho para casa. Olhei no relógio e eram quase 7 da manhã. peguei o primeiro comprimido, respirei e tomei.




Cedo ou Tarde?


Não escondi de ninguém a minha vontade de ficar no grupo que não tomaria os remédios...mas ao mesmo tempo em que quando me perguntavam: " Você quer que eu reze para você cair em qual grupo? " eu respondia: " Não sei...no que for melhor pra mim!".
Dito isso acordei na quarta-feira e no ônibus deu um baque, eu sabia em que grupo estava...sentia. Cheguei no hospital, meu sorriso não era o mesmo. Quando vi a enfermeira com a sacola, e escutei os barulhos dos comprimidos a ficha caiu totalmente. Confesso que tive que fazer um esforço para manter a respiração controlada, minha cabeça já estava a mil por hora... Ela me explicou tudo e me incentivou a tomar o primeiro ali mesmo, para ajudar a dar coragem. Recusei!
Me conheço, preciso fechar os ciclos, me preparar, me despedir, finalizar as coisas. Precisava de um ou dois dias de preparo, precisava respirar.
Passando pela psicóloga do hospital, sabendo da minha vontade inicial em não tomar a medicação, me perguntou: "Sabendo da possibilidade de estar no grupo que tomaria os remédios, porque ainda assim desejou participar da pesquisa?"

Estar em um local onde poderei ser bem assistido por uma grande equipe traz uma tranquilidade, cedo ou tarde terei que entrar nessa rotina, talvez seja melhor que seja cedo mesmo, quando ao invés de estar um pouco debilitado e tendo apenas o acompanhamento de uma médica, estou em ótimo estado e com um grupo todo me dando suporte, além é claro de não pensar só em mim, afinal esse estudo é para o bem de todos!

sábado, 6 de novembro de 2010

"Start"


Fui convidado pela minha médica a conhecer uma pesquisa que esta se iniciando, uma pesquisa em que meu perfil se enquadra exatamente. A pesquisa é para encontrarem a melhor estratégia para dar início ao tratamento Antirretroviral. Esse estudo é financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde dos E.U.A. e o patrocinador é a Universidade de Minnesota.
O estudo analisará se a introdução de medicamentos anti-HIV mais cedo do que sugere a maior parte dos guias de tratamento pode ajudar a permanecer saudável por mais tempo a pessoa infectada.
Isso esta ocorrendo em vários países, e o estudo consiste em observar por um tempo dois grupos. Um que irá iniciar o tratamento precoce e o outro que será adiado, ou seja, iniciando apenas da maneira usada hoje em dia. A questão é que isso ocorre por um sorteio, tendo assim chances iguais de participar de um ou outro grupo.

Passei por uma enorme bateria de exames, mas confesso que não foi cansativo nem nada do tipo. A equipe é excelente e o Hospital bem estruturado. O ambiente é que está fazendo grande diferença neste momento. precisava de um local em que me sentisse melhor.

Agora falta saber em que grupo estou, e isso me assusta! Sei que eu posso sair do projeto quando quiser, é um ato voluntário, mas continuo acreditando nos sinais, sorte ou destino não é?