quinta-feira, 5 de junho de 2014

The Normal Heart ou Momento de Vida


Quando decide fazer o blog, em janeiro de 2010 escolhi, como identidade, não ser um blog de perfil informativo. Decidi que seria pessoal e relataria pensamentos, dores e questões ligadas ao fato de eu ser soropositivo. Esse foi o motivo de manter certa distância daqui nos últimos tempos. Foco sempre no fato de não considerar minha vida "normal" como muitos pensam ou desejam. Claro que hoje tenho uma qualidade de vida boa, me cuido muito bem e isso demanda um esforço enorme e bem diferente da maioria das pessoas ao meu redor. Ainda tenho problemáticas com os efeitos dos meus remédios, ainda tenho questões financeiras, ainda tenho exames aletrados e que merecem minha atenção, ainda tenho questões delicadas no aspecto relacionamento mas ao pensar em meus primeiros 3 anos ao me descobrir portador do HIV, nem se compara.

Decidi esse caminho virtual, inicialmente para colocar meus sentimentos em um lugar onde eu pudesse ler e assim tentar ver de outros ângulos com a intenção de me conhecer, de me entender. Aos poucos ele foi ganhando forma e dialogando com outras pessoas o que fez com que eu me transformasse nesse período. O meu projeto "Uma Vida Positiva" leva esse nome pois ele parte de uma vida, a minha. Sei que com o livro e o crescimento do projeto e o fato de ele ganhar mais espaço eu tenho um novo trabalho, trabalho que venho fazendo aos poucos. O de transformar algo individual em coletivo, em refletir e entender essa diferença.

Sim, estive em jornais, revistas, tv e rádio. E aprendi a ficar feliz e orgulhoso por isso, reflete a atenção ao trabalho que venho executando. Trabalho que existe graças a minha formação como ator, como bailarino, artista e produtor. Mas esta semana estive como convidado no Seminário Nacional LGBT no Congresso em Brasília.

Cheguei lá e logo de cara achei tudo muito confuso, um monte de gente indo e vindo. Não sabia como seria, não sabia quanto tempo iria falar, não sabia quase nada. Anunciaram-me na mesa, mesa em que estavam: Richard Parker (presidente da ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS ); Dra. Adele Schwartz Benzaken representado o Ministério da Saúde; Dra. Valdiléa dos Santos, Infectologista da FIOCRUZ; Sandra do Valle, presidente do grupo Vitamore; O Deputado Jean Wyllys; E eu!

Todos mais velhos e experientes em situações como essa, e eu ali sem nem papel, nem caneta e nem slides para apresentar. Usei o mesmo mecanismo que utilizo aqui. Minhas palavras e minha sinceridade. Foi um momento único e incrível. Saber que estava ali com uma responsabilidade tão grande não me assustou (como cheguei a cogitar que poderia acontecer), me encorajou, me fortaleceu.

Agora vamos ao título do post!

Depois de retornar para minha casa consegui assistir online o novo filme da HBO: "The Normal Heart"
Fiquei incrivelmente emocionado, tocado. Uma história, uma produção e um elenco que juntos, realizaram um belo e forte resultado. Da mesma forma que algumas vezes volto ao blog para rever posts antigos, o filme é bem datado e se foca bem entre o início de 1981 até 1983. A sensação é de que não passou tanto tempo como a sociedade vem sentindo. Alguns anos atrás a doença atacava os homossexuais masculinos, depois chegou aos heterossexuais, passamos por jovens, mulheres de meia idade, idosos e novamente os jovens homossexuais masculinos estão em foco. Resumindo, um vírus que passa por toda a sociedade. Claro que sabemos muito mais do que antes, que encontramos formas de lutar contra, que reduzimos os efeitos físicos, emocionais e psicológicos, que tentamos reduzir o estigma... Mas a luta não acabou! Somente esta semana nossa presidente sancionou a lei que torna crime discriminar portadores do HIV; As pessoas ainda não fazem exames periódicos; O estigma ainda permanece na sociedade; Ainda não conseguimos distribuir preservativos na escolas e muito menos entrar para conversar com alunos; Ainda hoje os danos psicológicos e sociais são enormes; Ainda hoje questões de relacionamentos não são as mais simples.

Durante a minha mesa no Seminário falou-se da falta de divulgação sobre os efeitos dos remédios. Em uma cena do filme um dos personagens, já bem debilitado acaba, desculpem o termo, "se cagando" todo e tenta chegar ao banheiro. lá ele chora e sente dores.

Ainda hoje o efeito colateral dos meus remédios (a combinação de Kaletra e Truvado) é o ataque ao meu intestino. Tem dias que as cólicas incomodam muito e acabo indo ao banheiro diversas vezes... Naquele momento, sentado no vaso sanitário, sozinho, com dores não tem como não me sentir fraco, não tem como não lembrar da minha realidade ao não ser possível controlar meu próprio corpo.

Como disse lá em Brasília. "Temos um contexto histórico importante, mas temos que pensar daqui para a frente".

       

8 comentários:

Nilson disse...

Ainda não vi o filme por falta de coragem, mas vou ver em breve. Vi pela internet o Seminário e percebi o quanto ainda está longe de se diminuir o estigma e de esclarecer as pessoas.
Os remédios nos lembram todos os dias de nossa fragilidade frente essa doença, mas o preconceito e o estigma, tira a vontade de muitos de lutar, o que ao me ver é ainda pior.
Mas são pessoas como você que nos dão a esperança de que esse dia vai chegar!
Meus parabéns!!!

Anônimo disse...

Olha, na verdade não o conhecia nem tampouco seu blog. Vim a tomar conhecimento lendo a matéria no IG da lei acima citada que acho de extrema importância até chegar aqui pra fazer esse comentário.E uma coisa ME INCOMODA UM POUCO na matéria quando vc diz que a primeira coisa que um soropositivo tem a fazer é assumir que a culpa foi sua de fazer sexo sem proteção.Quando vc diz isso vc exclui situações improváveis como a minha e de muita gente, que são acidentais, e cuja culpa não cabe a ninguém.Aliás CULPA não acho boa palavra nunca e sim responsabilidade e assumindo que há casos acidentais em que não há nenhum CULPADO.

Rafael Bolacha disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Rafael Bolacha disse...

Anônimo, obrigado pelo comentário. O problema de palavras escritas é a interpretação delas, por isso peço desculpas e concordo com você. Quando digo culpa não é com o mesmo peso que muitos falam dela, seria sim nesse sentido de responsabilidade. É pelo fato de que muitos, ao descobrirem, acabam querendo se isentar e se focam no outro e não nas suas responsabilidades, o que dificulta sua aceitação.

Anônimo disse...

Boa noite

Muito interessante seu blog. Parabéns pela iniciativa. Sei muito bem o que passas. Me descobri soro+ em 2005 e foi um choque. Somente esse ano, comecei a tomar a medicação. Só comecei porque engravidei. Meu marido não tem o HIV e tivemos todo o cuidado para eu conseguir engravidar sem coloca-lo em risco. Confesso que tenho passado muito mal desde o inicio do Kaletra. Muita diarréia. É horrível. Mas como eu quis engravidar, sabia que passaria por momentos complicados, e me encoraja tomar a medicação pelo meu bebê. Mas não é nenhum pouco fácil. Sobre sua matéria, acho que a publicidade é muito no carnaval do tipo use camisinha e não pegue AIDS. Mas nada de como viver com HIV. Tenho fé em Deus que um dia tudo vai melhorar. Te desejo tudo de melhor. Muita força e fé!!!

Zenaide disse...

Oi!

Le Fer disse...

A coragem que te fez ir a Brasília e debater com especialistas no assunto é a coragem que tu tens em enfrentar o vírus. Acredito ser muito difícil conviver com o vírus e com os efeitos colaterais dos medicamentos, mas acredito, também, na tua garra, na tua vontade de viver. Abraços carinhosos.

Derek disse...

Olá, pessoal...

Bom, o que mais me chama atenção na verdade são os relatos de vocês em relação aos efeitos colaterais.
Estão tomando Kaletra (Lopinavir/ritonavir) porque desenvolveram resistência ao Efavirenz? Ou talvez não toleraram os efeitos no sistema nervoso central?
Para a moça que está tendo bebê ou tentando engravidar realmente o Efavirenz não é indicado.

Pas vocês ainda teriam uma opção de segunda linha, o Atazanavir/Ritonavir + Tenofovir + Lamivudina. É tão eficaz quanto o Kaletra e geralmente possui muito menos efeitos gastrointestinais quando comparado ao Kaletra (Lopinavir).

Lembrando que o Lopinavir já não é mais indicado para primeira nem segunda linha em vários países pelos efeitos colaterais bem conhecidos.
O efeito colateral do Atazanavir mais comum é o amarelento da pele e olhos nos primeiros dias que acontece em até 6% das pessoas, mas é puramente estético e geralmente é passageiro. Se persistir é só voltar para o Kaletra.
Mas falem com seus médicos! Não é bom ter diarréias frequentes e vocês não são obrigados a passar por isso.

Att.
derek.discoverer@gmail.com